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Criança precisa de remédio de R$ 19 milhões para tratar doença muscular rara

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Criança de 5 anos do Crato precisa de remédio de R$ 19 milhões para tratar doença rara. Foto: Reprodução

Um garoto de 5 anos, morador do Crato, no interior do Ceará, enfrenta uma corrida contra o tempo para obter um medicamento de altíssimo custo nos Estados Unidos que pode frear os efeitos de uma doença genética grave que destrói os músculos. Gabriel Alexandre foi diagnosticado no fim de 2025 com distrofia muscular de Duchenne, condição progressiva e ainda sem cura que causa degeneração das fibras musculares e perda de força ao longo dos anos.

Desde os primeiros sintomas, que incluíam dores intensas no abdômen e vômitos, a vida da família mudou. Exames detalhados revelaram elevação de marcadores ligados ao tecido muscular e levaram à confirmação da doença, que gradualmente compromete a capacidade de andar e pode limitar outras funções motoras se não for tratada.

O principal otimismo da família está na possibilidade de tratamento com um medicamento especializado cujo valor gira em torno de R$ 19 milhões por dose, um custo que torna o acesso extremamente difícil no Brasil. Esse remédio, que ainda não está disponível no país, precisa ser administrado antes que a progressão debilitante da doença ganhe maiores proporções.

Para viabilizar o tratamento, Gabriel e seus familiares lançaram uma campanha de arrecadação de recursos nas redes sociais, buscando apoio financeiro não apenas para a compra do remédio, mas também para cobrir despesas com terapias, hospedagem, transporte e passagens até o destino onde o medicamento pode ser aplicado.

Enquanto isso, o pai e a mãe de Gabriel procuram sensibilizar autoridades de saúde e pressionar órgãos reguladores como a Anvisa para que a medicação seja liberada no Brasil, possibilitando o tratamento dentro do país. A Prefeitura do Crato afirmou que o menino está recebendo acompanhamento especializado pelo Hospital Infantil Albert Sabin, em Fortaleza, e que se mantém à disposição para colaborar com a família.

A distrofia muscular de Duchenne é uma doença degenerativa rara que afeta principalmente meninos e compromete progressivamente a função muscular, levando à incapacidade de realizar tarefas simples com o tempo. O acesso a terapias inovadoras ainda é um desafio no Brasil, tanto por causa do custo elevado quanto pela necessidade de aprovação técnica e regulatória.

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